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Convegno: malattie rare, problemi comuni

Vincitori del Bando

Per i tumori rari
Prof. Alfredo Berruti ( Prof. associato di Oncologia Medica Università dei Brescia, direttore UOC Oncologia Medica Spedali Civili di Brescia)
Con il progetto: Attività di Abiraterone nel trattamrento della sindrome di Cushing in pazienti con carcinoma corticosurrenalico (ACC)

Per le malattie rare
Dott. ssa Jessica Galli ricercatrice di Neuropsichiatria Infantile Università di Brescia, Spedali Civili di Brescia
Con il progetto: La “firma dell’interferone” :studio pilota per l’applicazione di questa metodica nello screening delle paralisi infantili ad eziologia non nota.

 

Dal sito del Giornale di Brescia:

Fondazione Golgi: Dopo trent’anni la ricerca si amplia oltre madri e bimbi

In supporto ai ricercatori si affianca il progetto di educazione sul ruolo e le regole della scienza

PROGETTI
Si riparte dalle malattie rare. Che, in realtà, non esulano dagli obiettivi della Fondazione Golgi, nata allo scopo di sostenere progetti e ricerche nell’ambito materno – infantile, se si considera che il 710% delle “ rare” colpisce i bambini.
L’appuntamento. Si riparte, dunque, con un convegno su “ Malattie rare, problemi comuni” in programma per domani, giovedì, a partire dalle 16,30 nell’aula Magna di Economia in Via San Faustino 74/B, per la prima iniziativa pubblica della “Golgi” da quando la presidenza è stata affidata al Prof. Enrico Agabiti Rosei, direttore del Dipartimento di Scienze cliniche e sperimentali dell’ Università statale di Brescia.
“ il materno infantile resta; si aggiungono malattie rare, croniche e degenerative” Enrico Agabiti Rosei Presidente “Golgi”
Gli obiettivi. “ Il nostro obiettivo è proprio quello di ampliare gli orizzonti della Fondazione che, pur rimanendo ancorata all’area materno – infantile, si apre anche a temi di grande attualità quali sono quello delle malattie rare e delle malattie croniche e degenerative, legate al progressivo invecchiamento della popolazione- spiega Agabiti Rosei- Un programma ambizioso, che apre a nuovi orizzonti tenendo ben presenti i motivi fondati della realtà bresciana. Continueremo a supportare la ricerca, con borse di studio assegnate sulla base di specifici progetti: per quest’anno finanziamo due ricercatori bresciani che lavorano all’ Ospedale Civile , uno sulle malattie rare e l’altro sui tumori rari. Ma non trascureremo iniziative finalizzate ad educare – sia gli specialisti sia un pubblico più generalista – sull’importanza della ricerca scientifica sia nella nostra città sia in un contesto internazionale in un mondo in cui vi sono ancora molte sirene e, soprattutto, molte persone che sono attratte dal loro fascino”
Le malattie rare. Nel merito delle malattie rare, Agabiti ha ricordato quanto il tema riguardi la ricerca e lo sforzo di individuare nuove molecole, e dunque nuovi farmaci, per curare queste patologie che nel nostro paese oscillano tra le sette e le ottomila persone e che hanno colpito circa due milioni di persone. “ Le malattie rare rappresentano anche un caso paradigmatico per la ricerca traslazionale, quella che dal laboratorio viene trasferita direttamente al letto del paziente” aggiunge il Presidente della Golgi.” Non dimentichiamo , inoltre, che in questo ambito sono coinvolti aspetti sociali di grande interesse e che negli ultimi anni hanno destato nuove sensibilità”
La Fondazione Golgi. La Fondazione Camillo Golgi è nata nel dicembre 1987 da un felice incontro tra il mondo medico-scientifico – universitario, e la realtà imprenditoriale-professionale bresciana. Essa ha per scopo statutario la promozione della ricerca medico-biologica e gli scambi scientifici nell’ambito materno-infantile e, perciò si occupa della salute della donna e del bambino. In questi anni, la Fondazione ha assegnato più di 80 borse di studio, ha dotato l’Ospedale Civile di importanti attrezzature, ha costituito tre Centri di ricerca, ha promosso dibattiti scientifici di alto profilo e indetto conferenze pubbliche aperte alla cittadinanza. Tra gli altri, incontri con i premi Nobel Renato Dulbecco, che fu il primo presidente del Comitato scientifico della Fondazione, Rita Levi Montalcini e Umberto Veronesi. I programmi sostenuti dalla Fondazione si svolgono in stretta collaborazione con l’Università di Brescia, Il Civile, l’Istituto di Medicina molecolare “ Angelo Nocivelli “ ed Università ed Istituti di ricerca italiani e stranieri//A.D.M.
IL PROGRAMMA DEL CONVEGNO DI DOMANI NELLA SEDE DI ECONOMIA
“ Malattie rare, problemi comuni” è il titolo del Convegno che la Fondazione Golgi, organizza per domani, giovedì, a partire dalle 16,30 nell’Aula Magna di Economia in via San Faustino 74/B. Dopo l’introduzione del Presidente Enrico Agabiti Rosei, interverrà Erica Daina del Centro di Coordinamento regionale malattie rare dell’IRCCS Mario Negri su “ Possiamo curare le malattie rare?”. Seguiranno interventi di Raffaele Badolato ( Clinica Pediatrica) e Maurizio Castellano (Medicina Interna). Dopo la consegna degli assegni di ricerca, lettura magistrale di Alberto Zanchetti, direttore scientifico dell’Auxologico di Milano, su “Dalla fisiologia alla clinica: una storia di successo per la terapia dell’ipertensione arteriosa”

 

Da MeteoWeb:

Salute: offrire migliori cure e strutture a chi soffre di malattie rare

In Italia vi sono tantissimi casi di malattie rare, ma è necessario migliorare le cure e le strutture

Le malattie rare interessano nel nostro Paese quasi 2 milioni di persone, e il 70% di queste sono bambini in età pediatrica. Nella maggior parte dei casi, infatti, queste condizioni si manifestano nei primi mesi di vita e, se non correttamente diagnosticate e trattate, hanno un decorso invalidante o fatale. Offrire ai pazienti strutture idonee per la diagnosi e le terapie e incentivare la ricerca, l’informazione e la formazione medico-scientifica è il primo passo per rispondere alle esigenze dei malati e delle loro famiglie. Per approfondire e discutere i progressi fatti dalla ricerca e dall’organizzazione del Sistema Sanitario, la Fondazione Camillo Golgi organizza domani a Brescia il convegno “Malattie rare, problemi comuni”. L’evento, ad ingresso libero, è in programma dalle 16.30 presso l’Aula Magna del Dipartimento Economia e Management dell’Università degli Studi di Brescia. “Le singole malattie rare, – spiega il prof. Enrico Agabiti Rosei, Presidente della Fondazione Camillo Golgi e del convegno – per definizione poco frequenti, sono tendenzialmente poco conosciute dalla popolazione e talora dagli stessi medici e i malati non sempre dispongono di un’offerta socio-sanitaria e assistenziale adeguata sul territorio. Questo comporta ritardi nella diagnosi e costi elevati a carico delle famiglie dei pazienti, che a volte aspettano anni prima di vedersi riconosciuto il diritto alle cure a carico del Sistema Sanitario Nazionale. Se si considera che le malattie rare sono di numerosi tipi diversi, ben si comprende come sia sbagliato pensare ad esse come un fatto “isolato”; pertanto, la prevenzione e la lotta a queste patologie rappresenta sempre più un problema comune alla società civile e alla comunità scientifica. Per questo abbiamo pensato a un convegno che ponga al centro il paziente e offra nuove strategie e soluzioni alle crescenti necessità dei pazienti”. Al convegno intervengono, tra gli altri, la prof.ssa Erica Daina del Centro Coordinamento Rete Regionale Malattie Rare – IRCCS Istituto Mario Negri Ranica (BG), il prof. Raffaele Badolato della Clinica Pediatrica Università di Brescia, Spedali Civili di Brescia, il prof. Maurizio Castellano della Clinica Medica dell’Università di Brescia, Spedali Civili di Brescia. L’evento si chiuderà con la consegna dei contributi alla ricerca e il conferimento del prestigioso Camillo Golgi Award, il riconoscimento giunto alla IX edizione, al prof. Alberto Zanchetti, Professore Emerito dell’Università di Milano e Direttore Scientifico dell’IRCCS Istituto Auxologico Italiano.

 

Da Sanitalia, il giornale online della Sanità Italiana:

Malattie rare: 2 milioni di pazienti e le loro famiglie “decisivi i passi avanti della ricerca, miglioriamo il diritto alle cure”

Il prof. Enrico Agabiti Rosei (presidente): “Sbagliato pensare a queste patologie come un fatto isolato. La prevenzione e le terapie richiedono uno sforzo collettivo alla società civile e alla comunità scientifica”. Durante l’evento saranno consegnati i contributi alla ricerca e il prestigioso Camillo Golgi Award
Brescia – Le malattie rare interessano nel nostro Paese quasi 2 milioni di persone, e il 70% di queste sono bambini in età pediatrica. Nella maggior parte dei casi, infatti, queste condizioni si manifestano nei primi mesi di vita e, se non correttamente diagnosticate e trattate, hanno un decorso invalidante o fatale. Offrire ai pazienti strutture idonee per la diagnosi e la terapie e incentivare la ricerca, l’informazione e la formazione medico-scientifica è il primo passo per rispondere alle esigenze dei malati e delle loro famiglie. Per approfondire e discutere i progressi fatti dalla ricerca e dall’organizzazione del Sistema Sanitario, la Fondazione Camillo Golgi organizza domani a Brescia il convegno “Malattie rare, problemi comuni”. L’evento, ad ingresso libero, è in programma dalle 16.30 presso l’Aula Magna del Dipartimento Economia e Management dell’Università degli Studi di Brescia. “Le singole malattie rare, – spiega il prof. Enrico Agabiti Rosei, Presidente della Fondazione Camillo Golgi e del convegno – per definizione poco frequenti, sono tendenzialmente poco conosciute dalla popolazione e talora dagli stessi medici e i malati non sempre dispongono di un’offerta socio-sanitaria e assistenziale adeguata sul territorio. Questo comporta ritardi nella diagnosi e costi elevati a carico delle famiglie dei pazienti, che a volte aspettano anni prima di vedersi riconosciuto il diritto alle cure a carico del Sistema Sanitario Nazionale. Se si considera che le malattie rare sono di numerosi tipi diversi, ben si comprende come sia sbagliato pensare ad esse come un fatto “isolato”; pertanto, la prevenzione e la lotta a queste patologie rappresenta sempre più un problema comune alla società civile e alla comunità scientifica. Per questo abbiamo pensato a un convegno che ponga al centro il paziente e offra nuove strategie e soluzioni alle crescenti necessità dei pazienti”. Al convegno intervengono, tra gli altri, la prof.ssa Erica Daina del Centro Coordinamento Rete Regionale Malattie Rare – IRCCS Istituto Mario Negri Ranica (BG), il prof. Raffaele Badolato della Clinica Pediatrica Università di Brescia, Spedali Civili di Brescia, il prof. Maurizio Castellano della Clinica Medica dell’Università di Brescia, Spedali Civili di Brescia. L’evento si chiuderà con la consegna dei contributi alla ricerca e il conferimento del prestigioso Camillo Golgi Award, il riconoscimento giunto alla IX edizione, al prof. Alberto Zanchetti, Professore Emerito dell’Università di Milano e Direttore Scientifico dell’IRCCS Istituto Auxologico Italiano.

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